miércoles, 20 de abril de 2016

Para Celia (o Si se quiere, se puede)

Noche del 15 de Abril 2016

Después de un parón de unos meses, aquí estoy de nuevo escribiendo y como casi siempre, a modo de terapia personal.
A algunos, entre ellos mi pareja, esto de que airee tan alegremente mi vida privada a cualquiera que se pare a dedicarme diez minutos de su tiempo, les parece poco discreto y hasta de mal gusto. Pero a mí me suele dar igual lo opinen otros en general de lo que hago o dejo de hacer. Así que aplicando la máxima de “al que no le guste, que no lea” ahí va un pedacito más de mi vida, que tengo las ganas de soltar en este blog.

Para el que no lo sepa, el 23 de Enero de 2016 me convertí en madre y como ya hay mucha verborrea sobre el tema, no me voy a explayar demasiado en lo mucho, muchísimo que duele el parto (más la dilatación, la verdad) y la felicidad plácida y placentera que se siente momentos después, al ver su carita redonda...la habitación se inunda de su luz y... bueno, bueno; que he dicho que no me quiero explayar en esto. En esos primeros días de extrema felicidad mi tiempo fue para sentirla y vivirla, no para escribirla.

Y así lo que antes era “El mundo y la Karmela” ahora se ha convertido en “El mundo, Mario, Celia y la Karmela” y he pasado de pensar por y para una a pensar por y para tres. Y eso te deja menos tiempo a tí misma de lo que yo me imaginaba. Vamos, que ya no tengo tiempo ni para cagar tranquila y agusto.

Ya había pasado un mes de su nacimiento y mi hija, glotona, curiosa y simpática, crecía, engordaba y actuaba según los estándares, cuando comencé a notarle un tic en el ojo. Al principio no le di mucha importancia, pero el tic se repetía cada vez más veces a lo largo del día y comencé a asociarlo con otros movimientos que le había hecho anteriormente y empecé a intuir que eso no era normal. Después de señalarlo a la pediatra y a personas de mi entorno, que como yo en un principio, no le dieron importancia, como insistí en que aquello no era normal y el tic persistía, la pediatra finalmente nos derivó al especialista.

Y aquí estoy, viviendo en el hospital desde hace casi tres semanas, con un diagnóstico de Epilepsia para mi hija de dos meses y medio, sin que esta responda demasiado a los fármacos y sin conocer la causa de su enfermedad.

Y llegó la hora del tópico típico, de “no sabes lo que sufre una madre por su hijo hasta que eres madre” pero es que es verdad. Se me parte el alma cuando la oigo llorar desconsoladamente en una prueba y no puedo hacer nada; o cuando tiene la enésima crisis del día y los fármacos no le están haciendo efecto. Y yo ni sé, ni puedo hacer nada más para aliviar su dolor o para curar su enfermedad. O quizá sí....

Superado el estado de Shock que sufres cuando te dan un diagnóstico de epilepsia, comienzan las dudas a las que ni siquiera el médico sabe responder ¿esto se cura? ¿se opera? ¿le causará daño o retraso en su desarrollo? ¿a ella le duele? ¿porqué le sucede?
Unes amor de madre con curiosidad científica innata y mi costumbre de preguntarlo todo, y en menos de un día y medio estoy segura de que en la planta ya se me conocía como “la pesada madre preguntona de Celia”. Además, la niña mulata y el padre negro y nos hemos convertido en un instante en los famosos de la planta. Tu vida pasa a ser sin quererlo el tema de tertulia de los cafés del personal sanitario y de limpieza.

Y aquí es donde comienzan los comentarios desafortunados por parte de algunos trabajadores como “ a tu niña no le pasa nada, lo que pasa es que estás obsesionada con ella” o “necesitas ir a por el segundo y así se te olvida”. Pero en fin, idiotas supongo que hay en todas partes, aunque para soltar esas mierdas cuando tú menos lo necesitas, se podían meter la lengua en el culo (con perdón) que más a gusto estaríamos los demás.

Y después del shock, comienza la pena y el miedo, que se pasa mal, pero afortunadamente para mí, creo que estoy superándola y ha llegado el momento de la acción. Comienzo a investigar, a saber, a conocer. A leer sobre fármacos, otras terapias, asociaciones, tipos de epilepsia, consecuencias... Y empiezas a darte un poco más cuenta de la realidad y a ponerte en el mejor y en el peor de los casos. Y a pensar como puedes darle a tu hija lo mejor para ella, para que desarrolle herramientas para ser fuerte. Porque soy de las que piensa que los límites tienen más que ver con la voluntad que con la capacidad.


Así que mi Celia querida, no se lo fácil o lo difícil que se te va a presentar la vida, pero con la fuerza que has venido al mundo y lo cabezotas y perseverantes que son tus padres, se que coraje y voluntad no te van a faltar para llegar hasta donde te propongas. Hasta donde desees..Si quieres, puedes. No veas tu enfermedad como un límite, sino como una característica que te hace única y extraordinaria. Yo estaré ahí al ladito para animarte en aquello que hagas, y si es necesario, ayudarte a levantar cuando te caigas. Ah!! Y se que no estamos solas!! Tenemos un equipazo de tíxs, primxs, abuelxs y demás familia y amigxs, que se les cae la baba con una mirada tuya. El mundo está a tu favor, mi vida, aprovéchalo!!!